La prima comunicazione della diagnosi di disabilità congenita ai genitori è un atto giornaliero per un medico, in quanto è parte del suo intervento.
Il “come” si comunica ha delle ricadute sul posizionamento del paziente riguardo la sua malattia, sulla sua collaborazione con il medico e sulla sua presa in carico.
Molte indagini e interviste ai familiari indicano come questo momento sia il più difficile e delicato poiché il genitore si trova ad accantonare tutte le speranze sul figlio atteso (spesso immaginato bello, sano e intelligente) e ricostruire una nuova immagine dai contorni poco chiari all’inizio e con tante preoccupazioni per un futuro incerto e difficile.
In questi casi una comunicazione non adeguata e poco attenta alla dimensione psicologica e relazionale con i genitori rischia, da un lato, di determinare sfiducia e rabbia nei confronti del medico, impedendo una buona collaborazione tra la famiglia e il personale socio-sanitario, dall’altro, impatta sulle capacità di accettazione della diagnosi e di adattamento alla nuova situazione ripercuotendosi sulla relazione tra genitori e figlio.
Capirsi Down, come associazioni di familiari, offre il proprio contributo agli ospedali, in particolare con i reparti di neonatologia e di ostetricia e ginecologia, offrendo la conoscenza e l’esperienza maturata lavorando accanto alle famiglie e alle persone con disabilità, mettendo a disposizione degli ospedali sia la professionalità dei consulenti, sia il contributo di altri famigliari che meglio possono comprendere alcuni vissuti emotivi e dare una prospettiva ai neogenitori.
Si promuove una collaborazione tra mondo associativo e ospedale dentro alla quale poter costruire insieme dei protocolli operativi per la gestione della prima comunicazione, delle opportunità formative e/o consulenziali mirate allo sviluppo di competenze interattive-comunicative rivolte a medici e operatori sanitari per rendere l’evento meno traumatico per il medico e i genitori.
Si cerca di favorire occasioni di supporto ai familiari per un primo sostegno e orientamento verso quelle realtà territoriali per potrebbero essere per loro di supporto nell’arco del progetto di vita per il loro figlio.
